Olvidar por un rato las condiciones de salud generadas por la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, fue el principal objetivo de la actividad organizada por el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos (CNCDCP), que reunió a pacientes, familiares y personal de salud en el marco de la conmemoración mundial de esta enfermedad.

De acuerdo con la Dra. Carolina Granados, terapeuta respiratoria de este establecimiento, se trató de una actividad dirigida tanto a pacientes como a familiares y que busca fortalecer su interrelación con los equipos de profesionales que participan en la atención y manejo de la enfermedad.

Para la Dra. Granados, lo que se busca es que los pacientes y sus cuidadores puedan salir un poco de la rutina, interactuar y compartir desde un espacio menos hospitalario; que sientan aún más el apoyo que les brinda la institución por medio del personal que los atiende diariamente. No obstante, indicó que para el personal también representa una oportunidad para participar desde otro enfoque.

Según explicó el Dr. Pablo Brenes, especialista en cuidados paliativos del Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa en la que predomina el daño neuronal en la médula espinal. La persona que la padece va perdiendo su capacidad de movimiento poco a poco y de manera progresiva. Recibe el nombre de esclerosis lateral porque inicialmente predomina en una parte del cuerpo, ya sea izquierda o derecha.

Indicó que, conforme la enfermedad avanza, va afectando otros músculos, entre ellos los involucrados en la respiración, la deglución y el habla. Suele presentarse con mayor frecuencia después de los 50 años; sin embargo, en nuestro país hay pacientes desde los 18 y hasta los 80 años.

En cuanto a los síntomas, la Dra. Granados mencionó que, al inicio, la enfermedad puede presentarse de dos formas. Cuando es de tipo espinal, es frecuente que las personas indiquen que tienen dificultad para abotonarse la camisa, cuando inicia en los miembros superiores; mientras que, cuando afecta los miembros inferiores, refieren que se tropiezan con frecuencia, se caen o arrastran las piernas.

Mencionó además que también puede ser de tipo bulbar (los músculos bulbares son los que participan en la respiración, el habla y la deglución), situación en la que las personas comienzan con dificultades para hablar o verbalizar, o presentan pérdida de la voz. Cuando la enfermedad avanza, por lo general se manifiestan ambos tipos. 

Por decreto nacional, al CNCDCP le corresponde la atención de estos pacientes. Se trata de un abordaje integral que incluye medicina, enfermería, terapia física y respiratoria, nutrición, psicología y trabajo social.

Esta atención se brinda tanto en consulta externa como mediante visitas domiciliares. Para ello, existe un equipo interdisciplinario del centro que se traslada a cualquier parte del país para atender a los pacientes con ELA.. 

Última actualización: 22/06/2026